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一歲六個月的思羽仰躺在「麥當勞叔叔兒童之家」的一張大床上，靠著鼻胃管吸收一天所須的營養和至少十種藥物。監測心跳和血氧濃度的儀器是罕見疾病基金會借用的，還有一具抽痰機日夜為伴。思羽媽媽每四小時要為思羽抽......
