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2010-04-04
台灣每6分鐘就有一個孩子踏上遠地就醫之路!
兒童節前夕首部關懷遠地就醫重症兒紀錄片「追生命的孩子」首映

【台北訊】兒童節前夕,台灣有一群孩子特別需要大家關心!因為罹患特殊重症疾病,台灣每6分鐘就有一個孩子必須遠離家鄉,踏上遠地就醫的道路。一部以遠地就醫歷程為主的紀錄片「追生命的孩子」,透過腦癌、肺鐵症、先天性心臟病三個病童的求生故事,呼籲大眾關懷遠地就醫族群現況。「追生命的孩子」4月2日於台灣國際兒童影展首映,4月4日兒童節下午4點將於公視13頻道播出,同時也將在「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」部落格及MSN公開播映。

每6分鐘就有一個孩子踏上遠地就醫之路!
根據97年度衛生署統計資料,扣除台北縣市,全台每年因癌症、心臟病及罕病就醫的兒童約有22萬人次〔註1〕;一份針對重症兒童家庭的調查發現,40%家庭表示「目前有遠地就醫需求」,以此數據推算,每年有遠地就醫需求的病童達88,000人次,也就是每6分鐘就有一個孩子必須離開家園,踏上遠地就醫之路!〔註2〕

「麥當勞叔叔兒童之家」針對遠地就醫的重症兒家庭提供「免費住宿服務」與「免費醫院交通接駁服務」,希望他們有一個「出門在外的家」,以減緩經濟負擔與舟車勞頓的身心壓力,擁抱溫暖!整體兒童醫療服務,至今已服務1,459個家庭、16,088個病童與家庭人次,平均每年為總體家庭節省生活開銷超過1,000萬元。

台北榮民總醫院小兒神經外科黃棣棟主任表示:「台灣有不少這樣的家庭,經常舟車往返,是『一人生病、全家動員』。在醫療健保體系下,醫療用藥與治療資源的相關權益上,已有保障,但遠地就醫的延伸性費用,卻是另一個經濟負擔與心理壓力!有一個穩定舒適的短暫住宿地方,有助於擁有較高的情緒穩定度,對於長期治療的家庭有相當益處。」

為22萬遠地就醫家庭發聲:「追生命的孩子」紀錄片,看見重症孩子勇敢追生命的態度!
三個遠地就醫的故事,三段追生命的故事!『愛心零距離』紀錄片系列—『追生命的孩子』包含《希望》、《心跳戰士》、《幸福走闖》,分別紀錄腦癌病童小潔(花蓮/7歲)、先天性心臟病病童右右(嘉義/3歲)、及罕見疾病/原發性肺血鐵質沉積症病童阿錳(台中/4歲)的故事。為了全心照顧小潔而辭去工作的小潔爸說: 「對抗重症是一條充滿煎熬、不安、漫長的路,希望藉由自己的歷程故事,告訴其他相同狀況的家庭『其實你們並不孤單』,堅持,就有希望!」

「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」執行長李意雯表示:「站在服務的第一線,我們看到重症兒家庭對疾病的不安、治療的艱辛、情緒的壓抑、家庭動力的變化等等難題,雖然辛苦,卻深深被他們永不放棄的奮戰精神所感動,希望可以透過分享他們的正面能量,為全台22萬家庭加油打氣,所以特別與公共電視攜手,邀請「翻滾吧 男孩」林育賢導演擔任監製,透過校園徵才,選出三組優秀的學生團隊(彰師大、元智、台南藝術大學),用鏡頭參與公益,透過學生的眼睛、與小潔、右右、阿錳家庭共同經歷一段遠地就醫的歷程,拍攝下她們的故事。同時,這支紀錄片更獲選為2010年台灣國際兒童影展的觀摩影片,是一大肯定!」

《希望》家住在花蓮的小潔,5歲時被診斷出腦癌,1/4的小腦袋被惡性腫瘤佔據,癲癇發作、肺部發炎、肺浸潤萎縮,健康不斷被侵蝕。小小身軀,經歷手術、放療與11次化療,佔據她成長最多時間的地方不是校園而是醫院和「麥當勞叔叔之家」,入住麥當勞叔叔兒童之家8次,最長住了105天;影片裡,她突然問媽媽:我要長頭髮…,又童言童語地說,台北有吸血鬼….,拍攝過程中,對面突然地發燒和擴散的陰影,考驗著全家和拍攝團隊,究竟什麼是「希望」。《心跳戰士》今年3歲的右右是父母好久才盼到的雙胞胎寶貝,一出生就被診斷為複雜度高的先天性心臟病「法洛氏四合症」,瘦弱的身軀和健康的雙胞胎妹妹成對比,媽媽為了她「再遠都要去」,嘉義、台北兩地跑,目前由於病情影響動作發展遲緩,開始漫長復健路,也需定期北上檢查,可愛的右右,總用嚎哭來對面艱難的復健,下一秒,又用天真的笑來展現生命的韌性。《幸福走闖》4歲的阿錳罹患罕見疾病「原發性肺血鐵質沉積症」,由於氣切隨身需跟著呼吸器和氧氣筒,爸爸為了帶他就醫,在不知道「麥當勞叔叔兒童之家」前,曾1個半月內,共花12萬高鐵往返台中與台北,目前對抗不明的細菌,常突發性地又要住院.阿錳爸說:「入住『麥當勞叔叔兒童之家』,除了減輕經濟壓力之外,更重要的是,這裡的家庭可以相互加油打氣,分享彼此經驗與心情,激發更多正面積極的力量!」
小潔的兒童節願望:「長大後當護士照顧其他生病的小朋友」

在「追生命的孩子」記錄片首映會上,適逢兒童節前夕,慈善大使麥當勞叔叔也現身,與小潔和右右家庭一同慶祝兒童節,也送上文具組、繪畫板等兒童節禮物。七歲的太魯閣原住民小潔穿著她最愛的紅色原住民服裝與全家現身記者會,剛完成化療,回到久違的學校,興奮地拿出了學校作業簿,跟大家分享上課的心情,更許下兒童節願望,她說:「我希望頭髮可以快快留長、身體快快好起來,長大之後我想要當護士,照顧其他生病的小朋友。」最愛塗鴉和擺拍照pose的右右,也秀出最新貼圖-我的兒童節!

病童家庭難得齊聚,並再度與當初日夜相伴的拍攝學生團隊聚首。負責監製的知名導演林育賢與學生團隊紛紛表示,在這些孱弱的孩子身上,他們看到無與倫比的能量與勇氣,著實為他們的人生上了寶貴的一課。他們也期望透過這些故事的能量對社會產生正向的影響力。
應邀參與「追生命的孩子」首映會的貴賓內政部兒童局張銀旭組長也表示:「『追生命的孩子』這部記錄片是現今社會一個很好的正面教材,人人都應該學習三個孩子積極勇敢的態度。也呼籲社會大眾應該持續伸出援手,幫助台灣各個角落的弱勢族群。」

麥當勞兒童慈善基金會呼籲社會大眾 一起給遠地就醫重症兒家庭愛與支持!
邀請社會大眾加入關懷行列,支持兒童醫療服務方案,給予遠地就醫的重症病童更多愛與力量!
 1.發獻愛-捐發票獻愛心:透過全省麥當勞餐廳發票箱,或上基金會官網,索取發票回郵信封,郵寄捐贈發票。
 2.「追生命的孩子」愛心商品義賣活動:即日起,全省百事特童裝門市舉行DVD與愛心購物袋義賣活動;或單次捐款超過600元,基金會將贈送DVD與愛心購物袋。(數量有限,送完為止)
以上所得將全數投入「麥當勞叔叔兒童之家」的營運,持續幫助更多遠地就醫的重症兒家庭,紓解舟車勞頓與經濟壓力之苦。更多資訊,請上基金會網站http://www.rmhc.org.tw/或部落格http://www.wretch.cc/blog/rmhctaiwan查詢。

〔註1〕係根據97年度衛生署統計台灣門、住診就醫人次數據,計算惡性腫瘤、心臟病、罕病19歲以下之就醫人次。
〔註2〕台北縣市以外, 因癌症、心臟病及罕病就醫的兒童約有22萬人次,乘以40%目前有遠地就醫需求之比例,為88,000 人次,以(60分鐘*24小時* 365天)除以88,000人次=約為6分鐘,故求得每6分鐘有一個孩子走上遠地就醫之路。

麥當勞兒童慈善基金會
愛心專線:02-2658-1300
網站:www.rmhc.org.tw
電子服務信箱:rmhc@tw.mcd.com
紀錄片主角家庭與貴賓們一同吹蠟燭 慶祝兒童節
紀錄片主角家庭與貴賓們一同吹蠟燭 慶祝兒童節
紀錄片學生導演與個案家庭合影
紀錄片學生導演與個案家庭合影

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