慈善足跡

2007年8月，家鳳於台南出生。
家鳳的媽媽很年輕，才19歲；父親是26歲的水電工人，兩人因網路交友相識。不過，還沒有談到結婚的事，家鳳卻在父母未婚的情況下，來到人間。家鳳的母親是青春女孩，還沒有工作，沒有謀生能力，不知道怎麼照顧嬰兒，父親也失去蹤影。

在台南賣麵的阿嬤和阿公抱起她。「這孩子出生後，嘴唇就比較黑。台南成大醫院做新生兒篩檢時，醫師檢驗出家鳳罹患罕見疾病~龐貝氏症。這種病症在台灣的發生率約為三萬至五萬分之一。」阿嬤說：「這些都是後來醫師告訴我的。這輩子我賣麵維生，鄉下人，從不知道世上有這種病。」

醫師說，龐貝氏症又稱為肝醣儲積症第二型。由於缺乏溶小體~酸性α-葡萄糖廻鍅，導致進入溶小體的肝醣無法被分解而持續堆積，進而影響到細胞的功能，醫師說，嬰兒型龐貝氏症患者在出生時通常是正常的。大部分的患嬰在兩、三個月大時，會出現四肢活動力差，及頭部控制力差等症狀。三，四個月大時，常因為罹患氣管炎，進行胸部Ｘ光檢查，常發現心臟肥大。目前可透過施打酵素針來治療。

家人聽說這種病要要花很多錢醫治，一輩子得施打酵素，所費不貲。家人聽說龐貝氏症患者目前最高年齡只活到5歲。在經濟沉重負擔下，一度考慮放棄。阿嬤說；「遇到了，就要面對；也是一個生命，總不能放棄。既然生下來了，一枝草一點露，不缺一口飯吃。」阿公說：「家裡來一隻鳳凰，就叫她家鳳吧！」

護理人員告訴阿嬤，台北的台大醫院有診治方法。
阿嬤從沒到過台北，為了家鳳求醫，鼓起勇氣，自己帶著孫女，搭車到台大醫院求診。「人生地不熟，茫茫渺渺。」「龐貝氏症的孩子需要特別照顧，只要一點小感冒，就會造成心臟很大的負擔，要隨時注意。晚上睡覺，也常要起來觀察。自從帶她，一直都不敢睡得太沉，隨時警醒。」

家鳳進加護病房的時候，護士告訴阿嬤有免費的「麥當勞叔叔兒童之家」可供住宿，她申請入住，利用短暫的時間，好好補眠。「『麥當勞叔叔兒童之家』的工作人員都很親切，讓我很感動。我告訴他們，我是窮人，沒有別的可以回報，如果他們來台南，讓我請客，我煮的牛肉麵很好吃。十七年的麵館，保證美味。」

為了控制心臟肥大症，醫師對家鳳施打酵素針治療。每兩個星期就需要回診注射一次，每次診期約二到三天。阿嬤為了醫治孫女，每兩週得從台南搭車到台北，漫漫長路，每次都得花四個半小時。南北穿梭，這條高速公路，成為一條希望的路。有人說：「為什麼不搭高鐵？可以節省時間，快一點！」阿嬤說：「搭一次高鐵的費用，我可以搭四次的高速公路客運車。我靠賣麵維生，一個月才一萬多元收入，一家人要花用，生活得精打細算，寧可花時間省錢。」

阿嬤平日在台南工作，得揹著家鳳，邊煮麵邊招呼客人。有時候，她脊椎痛，不能揹，就換阿公照顧。「家鳳很可愛，很會撒嬌。」阿嬤說，這孩子特別聰明，才八個月大，就很有觀察力，看見阿公在穿衣裳，就知道他要出門了，想盡法子引起注意，要跟著阿公出去。阿公常抱著家鳳，笑著說：「我要帶鳳凰出門玩耍了。」

鄰居看他們那麼辛苦的隔代撫養孫女，都說這孩子受此恩情，將來必有回報。阿嬤說；「不要回報，只要她憨憨的長大，平安健康就好。」阿嬤和阿公重新回到以前撫養兒女的時光，含辛茹苦的養育家鳳。雖然辛苦，但是，看到家鳳天真的微笑，阿嬤說：「阿公說得好！家裡來了一隻鳳凰，我們的家鳳，好可愛！我們一起疼惜她！」

〈文章摘錄自印刻文學生活誌五月號〉