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感心小故事









無言的10年腦瘤時光 小琳17歲的生命故事

小琳,一個接受放射線治療而不得不頂著光頭的17歲腦瘤患者,也是一個相當喜愛烹調西點及享用麥香雞堡的少年郎。
「小琳罹患腦瘤已經10年了,每隔2、3年就發病一次,這次是第四次復發,」家住台南,有兩個小孩的小琳媽媽,談起小兒子的病史,『小琳滿周歲時,不用包尿布就可以一覺到天亮,誰知到了3、4歲,卻反倒常常尿床,而且一發不可收拾,這種反常現象,令人感覺不對勁,結果前往成大醫院檢查後,被醫師診斷為「查不出病因的尿崩症」。

「雖然查不出明確的病因,但還是得聽從醫師指示服藥。直到當時小一的小琳竟然提早發育出現了第二性徵後,才經由進一步的檢查,在視覺神經中找到6釐米大的腫瘤,並診斷為『腦瘤』。

「腦瘤」,指的是一生中的任何時間,局部腦組織細胞發生不正常的分裂增殖而生成瘤塊,這些瘤塊喧賓奪主,占據了腦部有限的空間或侵害正常腦組織,並造成腦部症狀。腦瘤的名稱,是根據它的生長位置及腫瘤細胞的組織分類來命名的。腦瘤的發生目前仍不了解原因,大部分兒童腦瘤在臨床上並無遺傳傾向。再者,腦瘤為第二常見的兒童癌症,若以每年每10萬名兒童發生率約2.5例計算,則在台灣,15歲以下,每年約有50位兒童罹患腦瘤。腦瘤一般由外表是看不出來,也摸不到的,因為頭骨很硬,即使裡面長瘤也不會鼓一個腫瘤來,因此,要診斷腫瘤,主要是病人有症狀顯現。例如,胚芽瘤(Germinoma),為生殖胞瘤(germ cell tumor)的一種,如果是發生於蝶鞍部位,如視神經交叉,則最常見的症狀即為尿崩。

為了做更詳細的檢查,小琳轉診至台北榮總,這段從台南到台北的醫療旅程就此展開。因為在台北沒有親戚,小琳一家人剛到台北榮總就醫時,因為排不上健保床,只得住進一天大約要支付近2千元的病床,算一算,光是病床的費用,一個月5、6萬元是絕對省不掉的,「這筆錢並非小數目,對經濟狀況不是很寬裕的我們而言,是有如千斤之重的負擔…」小琳媽媽不諱言地說。而當她不經意地向主治醫師黃主任吐露心聲時,黃主任當下要她立刻向醫院志工尋求協助,使她得以有機會轉向「麥當勞叔叔兒童之家」求助。

「我和小琳於2月18日第一次住進『麥當勞叔叔兒童之家』,當我2月26日到醫院結清醫藥費,並告知其他病童家屬我已經進駐一處不收費的居所時,大家的反應是睜大眼睛,且以一副不相信的口吻說:『不可能!哪有這麼好康的事?不要被騙了!』…後來經由我一再地以親身經歷證明,他們才改變態度,反倒跟我探聽起『麥當勞叔叔兒童之家』的一切了!」小琳媽媽說到這裡,突然很激動的又說:「住在『麥當勞叔叔兒童之家』真的很方便,不但不用花一毛錢,這裡的工作人員對待我們比家人還要親切,我甚至還異想天開地問工作人員,可不可以讓醫師來這裡看診,因為我們都不想離開這裡前往醫院了!」

 

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