慈善足跡

2008年5月，馬比雪兒六個月大。很快很快的，她就要會走路了，要開口喊爸媽了。她會纏著爸媽說故事，說故事說故事，雪兒要聽好聽的故事。

雪兒將有好多好多的故事可聽，故事裡有使壞的大病魔、冰冷的醫院、熱血的醫生、麥當勞叔叔，還有真愛無敵，六個月的她現在還不知道。

爹娘會告訴雪兒他們宛如電影情節的愛情故事。彝族青年馬佳原來是個體育教師，四川省一千五百米和八百米的冠軍，他被分派到必須搭車數小時再疾行三小時才能到達的深山學校教書，「那樣的苦我可以忍受，但一想到父母拼了命讓我念書，為的就是有一天不再受困山中，到城市發展…」馬佳不忍心讓父母失望，經過一番掙扎，他辭去教職，到西昌做生意，經營類同於台灣咖啡店的餐飲事業。王翔姑娘呢，則是來酒社消費的美麗女客。第一眼看到王翔，馬佳便知道愛情來了，為了製造機會追求王翔，他「故意」辦了一個促銷活動，咖啡店裡幸運的第三萬名顧客將可以得到鮮花、免費的餐飲招待，還有總經理親身護送回家，得獎人當然是老闆所「內定」的王翔了。

王翔也一步一步走進馬佳的愛情陷阱，兩人談了四年甜蜜戀愛，2004年，他們結婚了，第二年王翔懷孕，十個月後雪兒的姊姊出生，但只留在人間短暫的一個月半，醫生說是先天性心臟病，但真正的死因已經永遠成謎。

再度懷孕時，馬佳和王翔變得格外緊張，百分之兩百的小心翼翼。這一次，無論如何他們都想生下健康的娃兒，不惜轉進醫療較西昌進步的成都去做產檢，也提前一個月至成都待產，所以當醫生宣布娃兒心臟破一個洞時，馬佳和王翔的心也跟著掉落在地，破了一個更大的洞。

2007年12月5日，王翔已經陣痛了十八個小時，雪兒仍然不肯出來，最後還是以剖腹生產。但才出生第二個小時，雪兒便開始面對無休無止的磨難了，她的呼吸有聲音，進食困難，雖然沒有伴隨發燒和喘氣，醫院一直當作肺炎診療，有時宣稱治好了，隔沒幾天又緊急住院，幾度直接送入重症病房。從成都到北京，從耳鼻喉科的第一名醫到最權威的氣管專家，馬佳和王翔帶著雪兒流浪在各大醫院之間，哭求醫生給雪兒一個機會。

王翔也拼命在網路上找相關資料，她一心一意要確認雪兒到底得了什麼病，能否醫治。當她找到「喉頭軟化」症狀的描述：「氣管就像被壓扁的吸管，吸不到足夠氧氣，痰卡在氣管內無法排出，導致反覆性肺炎」，幾乎確定雪兒就是了；她也讀到台北榮總宋文舉醫生發表的文章，立刻打電話到台北榮總，電話輾轉接到院長秘書手上，王翔向她探詢雪兒來台灣接受治療的可能。

那是2008 年二月，深冬將盡。

兩個月大，雪兒把一輩子的苦都受完了。在北京兒童醫院國際部住院時，雪兒一度病危，那是第一次，馬佳和王翔想要放棄，不想雪兒再受苦了，但是第二天，雪兒的體溫下降，疹子也退了，奇蹟似的活了下來。醫院也曾為雪兒注射一種日本最頂級的抗生素，一般人只能連續使用七天，雪兒卻連用十五天，承受所不能承受的，以細弱的身軀挑戰極限。

雪兒求醫的故事，馬佳淡淡的說，絕對可以寫成一本又沉又重的書。

只是每多看一個醫生，王翔和馬佳的失望紀錄就多添一筆，希望的微光一天比一天黯淡，將要消失，倆人也從每天淚眼相對轉成「感覺越來越麻木、失去知覺」。但這世上如果存在一個醫生可以拯救雪兒，卻因為他們沒有努力去尋找，去嘗試，放手了，這一生一世將在後悔和遺憾中渡過，這是王翔和馬佳最害怕的。
而希望的微光並沒有熄滅。當王翔和馬佳確認宋文舉醫生願意醫治雪兒，那一剎那，為了抗拒痛苦而凍結的眼淚，嘩啦嘩啦一下又潰決了。

2月26日，雪兒戴著氧氣罩飛抵台灣，經北總檢查確定同時有「右弓動脈合併異常左鎖骨下靜脈」、「小下骸症」、「嚴重喉頭與氣管軟化症」。宋文舉以「一場和時間的賽跑」形容雪兒病況的驚險。他先以全球獨創的軟式支氣管鏡技術為雪兒進行雷射喉頭修復，再用軟式支氣管鏡在雪兒氣管內放置金屬支架，撐開被壓扁的氣管，又配合藥物、呼吸器與營養照護，三個月後，雪兒體重從3.3公斤增加到5.2公斤，終於可以大口吸奶，自己咳痰了。

「北總水平高，環境好，醫生的技術優異、視病如親；護士既專業、又有愛心……」馬佳把讚美醫院的詞兒都用光了，但都還不夠表達他對台灣，對北總的感激。
北總還安排王翔和馬佳住進「麥當勞叔叔兒童之家」，這裡不像滿是陌生人的旅館，雪兒爸媽和顧問、志工成了朋友；同樣寄宿在兒童之家，有重症孩子的家庭，也如同家人。「三個月來，我從來沒有想過家」馬佳說「因為我每天從醫院回到兒童之家時，就感覺像回到了家。」

四川大地震了，但在數千公里以外的台北，雪兒有了另一個家。

(文章摘錄自印刻文學生活誌七月號)