慈善足跡

五歲的禱誠像無尾熊一樣巴在媽媽身上，臉上閃過一抹輕到不能再輕的微笑。媽媽知道他微笑的意思，禱誠休息好了，吃過最愛的花生醬吐司，牛奶也喝了一點，他想下來和「兒童之家」的孩子玩一會。

電視頻道轉到幼幼台時、畫畫的時候、媽媽說要抱他到外面逛一逛的時候，禱誠也會露出輕到不能再輕的微笑。

開始微微笑的禱誠現在有兩個家，一個在馬來西亞砂磱越，那裡有婆婆、爸爸、哥哥和三個姊姊。一個在台北內湖「麥當勞叔叔兒童之家」，有媽媽和大姊在這裡照顧他、陪伴他。這個家還有熱心熱腸的叔叔阿姨，以及和禱誠家一樣，為了讓孩子到台北治病而離鄉背井，正在和疾病怪獸搏鬥的家庭。

禱誠是家裡的第六個孩子，才一出生，媽媽就因為血崩住進加護病房，早產兩星期的他也因為缺氧、發紺而送進小兒加護病房，爸爸在病房外為妻子和剛出生的小兒子祈禱，祈求上帝讓他們留在身邊，同時給了寶寶一個可以得到祝福的名字：禱誠。

爸爸的哭求上帝聽到了，媽媽和禱誠都度過險境，但禱誠出院不久又因為細菌感染住進小兒加護病房，隔年罹患感冒再度入院，做心導管檢查時則發生缺氧，這一次爸爸對上帝說：「如果我們已經無法再照顧禱誠，請祢帶走他」。

這以後禱誠便沒有再因病住院過。

可當同樣年紀的孩子能夠走路、到處奔跑，一走路就會喘不過氣，活動量太大便嘔吐的他還是必須由爸爸抱上抱下。馬來西亞最權威的醫療機構宣判禱誠的病「複雜度太高無法治療」、「恐怕活不到五歲」，唯一的希望是到日本、美國或英國開刀，但醫藥費計算下來，三次手術大約要六十萬馬幣，合六百萬台幣，「禱誠爸爸當水泥車駕駛員，這對我們家來說是天文數字」禱誠媽媽說。

禱誠爸媽一面等待奇蹟，一面也作了讓上帝把禱誠帶回到祂身邊的準備。

2005年，成績優異的姊姊申請到台灣大學醫學院就讀，每一次回返馬來西亞，她都看到弟弟越來越虛弱，就算不哭眼睛也因為眼結膜充血而通紅，姊姊在寫給導師蘇大成的自傳中提到了弟弟的病，蘇大成正好是心臟內科醫生，他十萬火急把她召來，說「台大可以治你弟弟的病，趕快把他帶來吧！五歲以前一定要治」。

姊姊回想那段申請來台就醫的過程，心痛夾雜著憤怒，間又急切的想抓住這最後的希望。他們必須突破體制內的重重關卡，等到一切手續辦好，也向教會募到一筆醫療費用，並透過台大社工申請入宿「麥當勞叔叔兒童之家」，最後卻差點因為航空公司不肯賣機票而無法成行，直到醫生親自打電話保證「不會有問題」才上得了飛機。

「我們能做的就是祈禱，不斷的祈禱，就算只有百分之一的機會也不能放棄。」上飛機前，禱誠爸爸對媽媽說。

禱誠的病名是「法洛氏四合症」（FALLOT`S TETRALOGY），這是一種常見的發紺型心臟病，主要有心室中隔缺損、主動脈跨位、右心室出口阻塞、右心室肥大四種異常，患者至少必須接受兩次開心手術，第一次為暫時性開刀，目的是讓肺部有充足血流以換取氧氣回到全身，提高血氧濃度，當血流由全身循環流到肺部，肺部的血流量增加，促進肺動脈成長，這時才能再度進行矯正手術，補合心室中隔的破洞。兩次手術大約相隔一年半到兩年。

所以挑戰才要開始。2008年7月23日，禱誠在台大的第一次「BT shunt」（人工血管分流）手術並不順利，第二天即出現發紺，因血氧太低而昏迷，陳益祥醫生緊急再動第二次刀，把置入的五號管換成七號管，手術完成後，卻因為肺壓太高無法縫合，禱誠就這樣一個人，胸骨敞開著，靠著呼吸器維持生命，在麻醉狀態中渡過三天，對媽媽和姊姊來說，這幾天的煎熬就像背負著萬斤重擔在黑暗中匍匐，不知黎明何時到來，每一次呼吸都感覺到心痛如火燒。

手術醒來，半昏睡半醒中，禱誠看見媽媽的臉，他掙扎著要起身，要媽媽抱，無奈身上插滿了管子，他抱不到媽媽，媽媽也不能抱他。沒有人敢問他有多痛，那是無法想像的痛，超越五歲的孩子所能理解的痛，「為什麼我會這麼痛？」禱誠痛到連問的力氣都沒有，安靜的忍耐著、承受著。媽媽只能吞下淚水，輕聲安慰他：「你要乖，要聽護士姊姊的話，時間到，媽媽和姊姊就會進來看你」。

姊姊吞下淚水，她看見弟弟把頭歪向一邊，偷偷在哭。

禱誠終於在31日離開加護病房。8月7日出院後，他和媽媽姊姊住進「麥當勞叔叔兒童之家」獲得備至的生活呵護。在馬來西亞的時候，都是爸爸抱禱誠，來到台灣以後，瘦小的禱誠媽媽已經練就一身舉重本事，她要這麼抱著禱誠像無尾熊媽媽，一直到他恢復健康，有力氣自己走路；她也開始想像禱誠，不是微微輕笑，而是大笑的樣子。

〈文章摘錄自印刻文學生活誌九月號〉