慈善足跡

一歲六個月的思羽仰躺在「麥當勞叔叔兒童之家」的一張大床上，靠著鼻胃管吸收一天所須的營養和至少十種藥物。監測心跳和血氧濃度的儀器是罕見疾病基金會借用的，還有一具抽痰機日夜為伴。思羽媽媽每四小時要為思羽抽一次痰，這表示她半夜也必須四小時醒來一次。每次一抽痰，機器就唧唧作響，但思羽一點也沒有被吵到。

「妹妹、妹妹」思羽媽媽不斷的喊，不斷的為她按摩，心想也許存在萬分之一的奇蹟，可以把她喚醒。妹妹的聽力退化了，遺傳自媽媽的漂亮眼睛雖然睜開來，但卻看不見。她不會笑不會哭，也沒法吞嚥，「妹妹所有的感覺都失去了，只剩下痛覺，這個病真的太殘忍了--」，把「無語問蒼天」再乘以一千倍一萬倍都無法形容思羽媽媽痛。人生很殘忍，但思羽媽媽不知竟會殘忍至此，「我只希望思羽能吞口水啊」，如今連這個微小的願望都被上天沒收了。思羽的病是粒腺體缺陷，一種罕見疾病，盛行率低於萬分之一的疾病即罕見疾病，它的另一層意義是，至今無藥可醫。每一個細胞有上千個粒腺體，每個粒腺體有2-10 個粒腺體DNA，粒腺體缺陷可能有的症狀包括抽搐、視盲、耳聾、半身癱瘓、智力不足、肌肉病變、腸胃假性阻塞……，越早發病情況越不樂觀。

從思羽五個月大發病以來，思羽媽媽已經被折磨到瘦了至少十公斤，這十公斤彷彿都化成了愛的能量，灌注到思羽體內，她發誓要保護思羽到用盡每一分力氣，她也不允許任何人說思羽是「植物人」，誰說她就和誰拼命。「這樣的生命有什麼意義？」，但是在最絕望的時候，在拼命呼喊思羽她卻毫無反應的時候，有那麼一剎那，這樣的念頭也會從思羽媽媽腦中飄過。思羽媽媽叫做陳雲，但陳雲幾乎忘了自己的名字。「妳叫什麼名字？」，每當有人問起，她都會自稱「思羽媽媽」，她好喜歡聽人喊她「思羽媽媽」，甚至有一個瘋狂的念頭，想把自己的名字改成「思羽」，以女兒之名為名。

故事要從陳雲在馬祖認識思羽爸爸說起。個性瀟灑、外表亮麗的陳雲住在福州，她嫁到馬祖的姊姊在當地開了卡拉OK店，她到店裡幫忙，因此認識了到馬祖做土水的思羽爸爸。這個男人和她過去認識的男人不同，雖然學歷不高，比不上在福州機械工業幹校念涉外秘書的她，但他的木訥害羞加上浪漫追求，很快就擄獲了陳雲的心。兩個人結婚了，搬至苗栗，陳雲甘心情願跟著丈夫一起做土水，從頭學起，卻經常挨他罵，被說笨。她渴求他的陪伴和關愛，他卻認為，浪漫是戀愛中的事，婚姻和戀愛是兩回事。陳雲知道他不壞，只是一個不會表達的男人，不理解一個大陸新娘在台灣無親無友的那種寂寞。

後來陳雲懷孕了，不能上工，而丈夫工時長又老愛在下工後找朋友「開講」，這讓她更加陷入一種孤絕的情境，情緒非常不穩定，有一次丈夫整整三十天不在家，她覺得自己快瘋了，「我把孩子打掉算了」陳雲憤怒到對丈夫撂下狠話。丈夫則以「是我不對」的悔恨得到陳雲的原諒。思羽的誕生改變了陳雲，大家都說這個女娃又漂亮又靈活，陳雲從來不知道自己有這麼喜歡孩子，幾乎到癡心的地步。思羽慢慢出現異狀是在她出生第五個月，她整夜嚎哭、手腳抽筋，檢查結果先天代謝異常，最後確定是一種粒腺體缺陷引起的罕病，神經會隨著每一次的發燒迅速退化。從五個月大發病至今，思羽一共住院六次，今年5月21日再送進台大醫院急診時，醫生說這一次有可能撐不過，「可不可以找一個小房間給我，讓我瘋狂的哭？」那一夜陳雲流著眼淚求護理長。

整整兩個月，思羽從加護病房轉到普通病房，又從普通病房回到加護病房。思羽在加護病房期間，白天，陳雲就像孤魂野鬼在醫院飄來飄走去，晚上回到社工轉介的「麥當勞叔叔兒童之家」，她總是哭累到昏沉沉睡去，但一醒來又開始哭。有一度想要放棄，「妹妹，如果妳撐得很辛苦，就輕鬆的走吧，媽媽會讓妳走」她在加護病房外默想，但一秒鐘以後就後悔了，轉而哭喊道：「不要走，妹妹，媽媽要妳留下來陪我，不管怎樣媽媽都要妳活著……」

思羽的罕病讓爸爸媽媽陷入天人交戰，讓他們一次又一次的爭吵，不理性的話語也一次又一次脫口而出，兒童之家私下與思羽爸爸溝通，明白他的想法，也請來景況相似的泡泡龍媽媽來輔導陳雲。他們的婚姻一度走到撕裂的邊緣，但風暴過後，兩人還是願意繼續走下去。
陳雲問丈夫：「你要她嗎？」。「要！」他點點頭。於是她用充滿希望的口吻呼喚加護病房裡的思羽：「妹妹啊，妳一定要活著，媽媽要帶妳到麥當勞叔叔兒童之家住噢」這段時間，除了每天都從福州和馬祖打電話來關心的家人，「兒童之家」成了陳雲的最大支柱，「麥當勞給我生存的力量，因為他們全心全意為我加油」。

八月二日，陳雲實現承諾，抱著思羽出院，住進兒童之家。思羽躺在兒童之家的大床上，呼吸著、偶爾發出咳聲，陪伴著瘋狂愛著她的媽媽—一個無限堅強的女人。然而，此時此刻，思羽媽媽生命中對思羽最大的承諾，更是永遠陪伴她平平安安到長大。

 

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