慈善足跡

當小宇媽媽看到懷胎十月的小宇出生時，手、腳指頭只長一半，皮膚異常脆弱到稍微地摩擦即造成破皮或在數小時內產生腫大的水泡或血泡時，家人的喜悅頓時摔到谷底，媽媽更是天天以淚洗面。

96年4月6日出生的小宇，罹患了遺傳性罕見疾病「先天性表皮溶解水皰症」，俗稱「泡泡龍」。患者全身都長水泡，從表皮、食道、眼角膜都是。嘴角長水泡，造成說話無法張開嘴巴；食道長水泡，則會造成進食困難。只要摩擦到，整塊表皮就會不見，每天都需要換藥和更換全身的繃帶，全身包得密不透風，宛如木乃伊。

小宇一出生三個月期間，因全身10%～50%開放性的傷口，導致感染，不斷進出醫院，從台大醫院雲林分院到台北台大醫院總院，光是轉院和住院費用、皮膚敷料及耗材，舉凡健保不給付的部分，便已花掉近四十萬元的積蓄。小宇媽媽和阿姨為了照顧小宇而無法工作，而小宇龐大的醫療費用，只能靠爸爸微薄的收入，勉強支付。 「小宇是我們的寶貝，我和老公都不後悔生他，還打算幫小宇生個弟弟或妹妹陪伴他長大！」小宇媽媽說道。當社工人員告訴他們可以申請免費暫住「麥當勞叔叔兒童之家」時，她因為當時的情緒不穩定，為避免給「麥當勞叔叔兒童之家」添麻煩，直到情緒平靜一陣子後才住入。「住進來之後，我和老公都發現這是一個可以讓我們放鬆情緒的地方，即使住了快一個月了，這種感覺依然很強烈，」小宇爸爸點點頭，顯然同意老婆的說法。

「現在，我們別無所求，只要小宇怎麼舒服，就怎麼做。對我們這些罕見疾病的病患家屬而言，即使將每一天都當做是最後一天，受到漫長時間考驗的意志力，還是需要別人扶持一把呀！」相互依靠的小宇爸爸和媽媽，道出心裡深切的期盼！

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